Podcast #011

Mein Kind hat CMN. Und das ist auch gut so!

Über Herausforderungen und Tipps, mit deinem Kind an seiner Besonderheit zu wachsen - Interview Spezial mit Melena Ludwig - Teil 1

Podcast #011

Wie gehst du damit um, wenn dein Kind nach 9 Monaten mit einem Gendefekt zur Welt kommt? Bist du relaxed und liebst dein Baby mit jeder Faser deines und seines Körpers?

Machst du dir Sorgen, ob es wohl in der Zukunft mit Mobbing zu kämpfen haben wird? Oder mit gesundheitlichen Problemen? 

Wie bringst du deinem Kind bei, dass es perfekt ist, wie es ist? 

Darüber und über noch viel mehr, spreche ich in der aktuellen Folge von „HAUT Couture“, dem ersten Teil des Interviews mit Melena Ludwig. Ihre Tochter Merle wurde, wie ich, mit der Pigmentstörung CMN (Congenital Melanocytic Naevi) geboren

Und nachdem ich in der letzten Podcast-Folge erzählt habe, wie es für mich als Kind war, mit der Pigmentstörung CMN aufzuwachsen, ist es mir ein besonderes Anliegen, dir nun auch die Perspektive einer Mutter zu zeigen.

Melena Ludwig ist Ergotherapeutin, als 1. Vorstandsvorsitzende im Selbsthilfeverein Nävusnetzwerk Deutschland e.V. aktiv und Mutter der quirligen Merle.

Im Interview mit Melena Ludwig erfährst du:

  • Warum es wichtig ist, am Anfang lieber einmal mehr tief durchzuatmen, bevor man Entscheidungen trifft

  • Was ihr geholfen hat, aus der anfänglichen Schockstarre herauszukommen

  • Wie sie gewachsen ist und viele ihrer alten Ansichten und Glaubenssätze auf den Prüfstand gestellt und neu definiert wurden 

  • Warum es wichtig für Eltern ist, die Perspektive zu wechseln

  • Warum der Austausch mit anderen Eltern mit CMN-Kindern ihr am meisten geholfen hat

Ich wünsche dir viel Freude beim Zuhören!

Deine NANÉE

Darum geht’s

Dein Kind ist viel mehr, als nur seine Besonderheit!

Du freust dich 9 Monate auf dein Baby. Spürst die Tritte im Bauch, richtest das Kinderzimmer ein, fährst zur Geburt ins Krankenhaus und plötzlich ist alles anders.

Denn dein Kind kommt mit einem Gendefekt zur Welt. Es hat eine fast schwarze Hand und riesige Muttermale auf dem Po

Alle Vorstellungen und Erwartungen vom jungen Elternglück scheinen auf einmal meilenweit weg und du durchlebst stattdessen einen Untersuchungsmarathon, siehst in ratlose Gesichter von Ärzten und Hebammen, und weist selbst nicht, wie du mit der Situation umgehen sollst. So ähnlich erging es Melena Ludwig nach der Geburt ihrer Tochter Merle.

Nach der letzten Podcast-Folge, in der ich erzählt habe, wie für mich als Kind war, mit der Pigmentstörung CMN aufzuwachsen, lade ich dich in der heutigen Folge ein, die Perspektive zu wechseln und durch die Augen einer Mutter zu schauen.

Heute spricht sie offen über Ihre Ängste und Unsicherheiten und auch, dass sie am Anfang Schwierigkeiten hatte, damit umzugehen, dass plötzlich alles ganz anders war. Statt ihr rosiges und gesundes Baby in den Arm gelegt zu bekommen, sah sie die großen Flecken, die den Po bedeckten und die fast schwarze Hand

Am Anfang habe ich die Augen zugemacht und wollte das alles gar nicht wissen. Meine Vorstellungen haben einfach nicht mit der Realität zusammengepasst. (MELENA LUDWIG)
Denn der Gendefekt, der zu CMN führt, entsteht ganz willkürlich erst im Laufe der Schwangerschaft. Er führt zu einer übermäßigen Ansammlung der Pigmentbildenen Zellen in den tieferen Hautschichten und ist nicht in der Prä-Diagnostik erkennbar, sondern erst nach der Geburt in Form von zum Teil großflächigen Leberflecken und Muttermalen auf der Haut.

Also keine Möglichkeit, sich vor der Geburt darauf vorzubereiten, dass etwas anders sein könnte.

Was das für Melena bedeutete und warum die naheliegenden medizinischen Optionen (wie z.B. Dermabrasion und OPs) nicht immer die besten sind, darüber spricht Melena im Interview.

Es ist wahnsinnig schwer, eine Entscheidung für sein Kind zu treffen, mit der es sein ganzes restliches Leben leben muss! (MELENA LUDWIG)
Mit Hilfe eines mitfühlenden Ärzte- und Hebammen-Teams und anderen Eltern mit CMN-Kindern hat Melena es geschafft, ihren eigenen Weg zu finden, um ihre Tochter bestmöglich auf ihrem zu unterstützen.
Ich bin wahnsinnig stolz auf meine Tochter und dankbar! Denn dank ihr bin ich gewachsen und habe meine Ansichten zum sogenannten „Ideal“ verändert. (MELENA LUDWIG)
Ich hoffe sehr, dass dich diese Folge inspiriert, zu erkennen, dass dein Kind (und wir alle) so viel mehr ist, als nur sein Äußeres und dass es wichtig ist, seine Perspektive zu wechseln. Weg von dem, was vielleicht nicht den ursprünglichen Erwartungen und sog. Normen entspricht, hin zu dem, was dein Kind dir geben kann. Sein Lachen, sein Grenzen austesten, seine klare Sicht auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben.

Im zweiten Teil des Interviews mit Melena, erfährst du, wie Melena es geschafft hat, ihre Tochter auf ihrem Weg zu einem selbstbewussten Umgang mit ihrer Besonderheit zu unterstützen und warum es so wichtig ist, sich auch mit anderen Eltern von Kindern mit CMN auszutauschen.

Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte. Denn mir liegt es sehr am Herzen, dass so viele Menschen wie möglich verstehen, dass sie mit ihren Zweifeln und Ängsten nicht allein sind und dass es Unterstützung gibt.

Was hast du aus dieser Folge für dich mitgenommen? Welcher Gedanke war für dich besonders wertvoll?

Hast du noch einen besonderen Tipp, den du anderen Eltern mit auf den Weg geben möchtest, wie sie ihr Kind dabei unterstützen können?!

Schreib es mir gerne per E-Mail hier oder in die Kommentare auf meinem Instagram-Profil unter @nanee.music 

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In diesem Sinne bleib positiv und ganz du selbst,❤️

Deine

Nanée


Mit freundlicher Unterstützung durch das Nävus Netzwerk Deutschland e.V.

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Stay tuned

Über die Autorin

Podcast "HAUT COUTURE - Ich IN ICH und das ist gut so" - Über mich: NANÉE Emmerich

Ich bin NANÉE Emmerich. Speakerin, Trainerin, Singer-Songwriterin, Patient Advocate und Host von HAUT COUTURE.

​Ich wurde mit der seltenen Pigmentierung CMN (Congenital Melanocytic Naevi) geboren. Viele Jahre habe ich versucht, möglichst wenig aufzufallen. Heute stehe ich genau damit auf Bühnen und spreche über Sichtbarkeit, Kommunikation, Mut und die Power, die entsteht, wenn wir erkennen, dass wir genauso richtig sind, wie wir sind. 

In meinen Keynotes, Workshops und Keynote-Konzerten arbeite ich mit Menschen, Teams und Führungskräften an Sichtbarkeit, Kommunikation, Wirkung, Mut und innerer Stärke.  Außerdem engagiere ich mich als Patient Advocate und im Vorstand des Nävus Netzwerk Deutschland e.V.

​HAUT COUTURE ist mein Podcast für ehrliche Gespräche über sog. Schönheitsideale, Sichtbarkeit & die Heldenreise zu dir selbst. Für Menschen, die sich schon mal zu viel, zu anders oder nicht schön gefühlt haben. Und für alle, die spüren: Ich will mich nicht länger kleiner machen.

​Vielleicht ist genau heute der richtige Moment für deinen nächsten Mutausbruch. Geh deinen Weg. Mit allem, was dich ausmacht.

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